Anna Maria Bernardi. Syndrom trakcji rdzenia. Siringomielia idiopatyczna

Published by ICSEB at 15 febrero, 2011

Data operacji październik 2010

Nazywam się Ana Mari Bernardi i chcę opisać moją historię by wesprzeć wszytskich chorych na syndrom Chiari, chorobę mało znaną w e Włoszech.

10/2010: oficjalnie zdjagnozowano u mnie siringomielię.

Od kilku lat dolegały mi symptomy których nie rzumiałam, idiopatyczne, takie jak : utrata równowagi, bóle głowy, skurcze, ucisk głowy, problemy z koordynacją, problemy z koncentracją, drętwienie prawej ręki i nogi, problemy z zabliźnianiem się ran. Wszystkie te dolegliwości utrudniały mi codzienne funkcjonowanie.

Dolegliwości ujawniły się kiedy miałam 25 lat, po porodzie: zawroty głowy,bóle pleców i zasłabnięcia. Odkryto kilka dyskopatii w części lędźwiowo-krzyżowej kręgosłupa. Rezultat: aplikacja AINES, kortyzonu i fizjoterapia.

W 1989 roku miałam wypadek samochodowy, który spowodował zgniecenie kilku kręgów, wysoką gorączkę i zawroty głowy, musiałam nosić stałe usztywnienie ortopedyczne przez 7 miesięcy. Rezultatem była utrta czucia w lewej stronie mniej więcej na 1,5 roku, wzmożone omdlenia, tatykardia i bóle w płucach. Przepisano mi leki przeciwbólowe i beta-bloker na serce.
Bóle nie ustępowały, co więcej doszedł ból żołądka i duszności.

11/2009 mój brat miał wypadek samochodowy i jego lekarz dr. Liuzza, który zaobserwował jak chodziłam, zasugerował zrobienie rezonansu magnetycznego. Ja byłam nastawiona sceptycznie, gdyż zrobiono mi już wcześniej wiele zdjęć i badań, ale w końcu zdecydowałam się na rezonans.

Rezonans nie wykazał nic nowego a lekarz z Sant Andrea z Rzymu powiedział mi że powinnam przyzwyczaić się do bólu i zapisał mi Lexotan na sen i na ból. Zapisał mi również leki przeciwzapalne i stwierdził że nie jest w stanie nic więcej dla mnie zrobić.
Kiedy dr. Liuzza zobaczył wyniki rezonansu od razu skierował mnie do Instytutu Chiari w Barcelonie, ponieważ zdiagnozował u mnie siringomielię, zupełnie nie roumiałam dlaczego nikt wcześniej nic nie wykrył.

Skonsultowałam się z dr. De Feo z panią dyrektor z Centrum Neurologicznego Sapienza w Rzymie, która potwierdziła diagnozę i także poleciła kontakt z Instytutem.

W sierpniu 2010 skontaktowałam się z Instytutem Chiari.

Dr. Royo po obejrzeniu moich wyników potwierdził syringomielię i wyznaczył datę operacji na październik. W moim przypadku szybkość nie miała znaczenia, gdyż choroba była już w Studium zaawansowanym i jedyne co mógł zrobić doktor to zatrzymać jej rozwój.

25/11/2010 poddałam się operacji i moje życie zupełnie się zmieniło.

Odzyskałam czucie i siłę w lewej stronie ciała, drętwienie i omdlenia zniknęły.
19/01/2011, po wizycie kontrolnej okazało się że wszystko szło w dobrym kierunku i mogłam zacząć rehabilitację.

Przed operacją czułam się bezsilna, smutna i zrezygnowana, ponieważ żaden z lekarzy niemógł mi pomóc. Dlatego chcę gorąco podziękować dr. Royo, dr. Lue, dr. Fiallos i całej ekipie kliniki CIMA, za to w jaki sposó się mną zajęli.

Moja rada jest taka żeby nigdy nie poprzestawać na jednej konsultacji medycznej i szukać pomocy gdyż napewno taka istnieje.